"Uniré Tui con Pontevedra corriendo 52 kilómetros para seguir visibilizando las enfermedades ultra raras"
El domingo 12 de abril uniré Tui con Pontevedra corriendo 52 kilómetros con un objetivo claro, dar voz y visibilidad a todas esas familias que tienen un hijo que nació con alguna enfermedad ultra rara, la FOXP1.
Necesito seguir “haciendo ruido” y llegar al máximo de personas posibles y lograr dar visibilidad a esta enfermedad y en apoyo por la Asociación FOXP1 que nació el 14 de febrero del 2024 con el objetivo de mejorar la salud y la calidad de vida de sus hijos.
En España hay 37 casos diagnosticados y uno de ellos en Galicia. Y sus familias solo quieren ser escuchadas, entendidas y comprendidas y , sobre todo, tener acceso a las terapias que puedan ayudarles. A través de este Reto quiero ayudar a darle voz y visibilizar esta enfermedad y de que seamos conscientes de la necesidad de una especialidad genética, que somos el único país en la UE que no existe esta especialidad. Esto genera un gran freno en el diagnóstico, tratamientos y asesoramientos y especialmente, en las enfermedades raras y ultra raras.
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