Hiperplasia suprarrenal congénita, distrofia muscular de Duchenne, angenesia, síndrome de Rett, lupus eritematoso sistémico (LES), enfermedad de Perthes, síndrome Opitz-Kaveggia (síndrome FG) o neurofibromatosis de tipo uno son algunas de las enfermedades raras que padece cierto número de niños en el municipio de Mari. Todos ellos, junto con sus familias, forman parte de ‘No Estamos Solos’ (NES), una asociación sin ánimo de lucro que echó a andar en Marín el pasado 2023. El objetivo de este proyecto, es hacer visibles las enfermedades raras a través de una serie de actividades que vienen celebrando en distintos periodos del año.
En esta ocasión será el VIERNES día 11 la próximo celebración solidaria que dará comienzo a partir de las 16.00h en la Alameda ‘Rosalia de Castro’ con diversos ‘obradorios’ seguido de un ciclo de charlas que tendrán lugar a las 16.30h a cargo de ‘Agarimo’, ‘Granxa de Fina’, ‘Afimo’ y de Julia Novegil y Marta Rial. Finalizando con testimonios de familiares. La jornada finalizará a las 19.30h con la actuación musical de Luis Fercán.
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